ESPECIAL 1ER EVENTO DE TUBELLEZAPP.COM ORGANIZADO POR MOTIVO DEL DÍA DE LA FIBROMIALGIA (SSC)

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Buenos días/tardes tubellezapper@s:

Por motivo del día mundial de la fibromialgia (SSC) hemos querido hacer un especial y crear nuestro primer evento de Tubellezapp.com junto a colaboradores que de forma desinteresada han querido participar en esta jornada. El motivo principal de este evento es dar a conocer la enfermedad y dar visibilidad y que los asistentes tengáis más conocimiento de lo que es la fibromialgia.

No solo afecta a mujeres también afecta a hombres, adolescentes, niños y ancianos.

Una enfermedad invisible en muchos casos no reconocida aunque en realidad y a nivel mundial sí que lo está por la OMS (Organización Mundial de la Salud) desde el año 1.992.

Según las últimas investigaciones llevadas a cabo en España está reconocida como enfermedad neurológica y se trata de una alteración del sistema nervioso central y ahora se denomina Síndrome del Sistema Central (SSC) ya que engloba las tres enfermedades: Fibromialgia, fatiga crónica y síndrome de sensibilidad química y electromagnética ya que en cualquier momento quien la padece puede sufrir brotes de cualquiera de ellas, aunque habrá enfermos que no les suceda y padezcan uno o dos de los tres síndromes.

No solo se trata de cuadros de dolor muy fuertes, sino también de problemas de insomnio que conllevan en muchos casos a problemas más graves como son la ansiedad o la depresión. También afecta a la movilidad, la piel, problemas respiratorios, asmas, sensibilidad a los olores, ruidos, la luz molesta, problemas endocrinos para mantener el peso (en muchos casos hipotiroidismo), alergias: ambientales, medicamentosas, alimentarias, a todo tipo de químicos, etc, sensibilidad al frio y al calor, entre otras muchas patologías.

Cada paciente es un mundo, y aunque tengamos puntos en común a cada uno de ellos hay que tratarles de forma personalizada.

Aunque hay una parte sistémica también existen pacientes que han adquirido la enfermedad. Una exposición constante a pesticidas, químicos, ambientes contaminados en general puede provocar un brote de síndrome químico múltiple a personas más sensibles a la exposición de estos químicos y estos pacientes sin saberlo.

Para evitarlo y como prevención se recomienda llevar una alimentación lo más sana posible y ecológica, mantener nuestras casas y lugares de trabajo lo más limpios posibles sin utilizar productos químicos en la limpieza o al lavar nuestra ropa. Y sensibilizar al resto de la ciudadanía de la importancia de tener lugares limpios y en los lugares públicos no deberían utilizar productos que puedan ser perjudiciales para la salud. Seamos todos responsables, porque todo comienza por uno mismo y por nuestros hogares.

Todavía a día de hoy hay muchas personas que padecen la enfermedad y peregrinan por médicos y especialistas sin un diagnóstico y enfermos mal diagnosticados por falta de un diagnóstico claro. Falta más investigación porque a día de hoy no hay datos concluyentes.

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Nuestros colaboradores del 1er evento de Tubellezapp.com:

A Tubellezapp.com plataforma online vinculada a la belleza, bienestar, salud y terapias naturales entre otras muchas categorías que me ha dado luz verde para organizar el evento junto con los ponentes: Miquel Roca – kinesiólogo que utiliza una terapia para el dolor denominada Psiconeuroinmunoterapia basada en la meditación con tal de paliar el dolor. Y Rebeca Zaccaria que es enfermera con 40 años de trayectoria profesional y especializada en masajes para personas que sufren problemas neurológicos graves como son los enfermos de párkinson. Gran profesional en constante búsqueda y aprendizaje para poder ayudar a enfermos a paliar sus dolencias  y también especializada en nutrición y cosmética vegana, entre otras muchas terapias. Ellos dos son profesionales independientes que colaboran con nosotros ofreciendo sus servicios a través de nuestra plataforma on line.

Juan Antonio Perea y Pilar de Biobee.es: Papelería ecológica que nos han regalado muchísimo material para este evento y más que vayamos haciendo.

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Ya tenemos todo el material preparado para el evento

Gracias a la sede del PSC del Ajuntament de Terrassa que muy amablemente nos han abierto sus puertas para que podamos llevar a cabo este evento. Y todo gracias a la colaboración desinteresada de Àngels la secretaria de Igualdad que lo ha gestionado todo y se ha encargado de hacer toda la cartelería especialmente para la ocasión.

Gracias en especial a mis chicas del grupo de ayuda mútua del PSC de Terrassa y sobretodo nombrar a Rosana y a su tía que nos han hecho las manualidades con algún miembro más del grupo de apoyo, y principalmente porque son las personas que han gestionado, junto al AMPA del Colegio Juan XXIII de sus hijos el tener mesa en este día. Al ajuntament de Terrassa por darnos el permiso, a Diari de Terrassa por hacer un artículo teniendo en cuenta tanto el evento como la mesa. Gracias a tod@s ellos hemos conseguido por primer año tener una mesa en la Rambla de Terrassa enfrente del mercado de la Independencia entre los floristas que muy amablemente nos van a dejar instalarnos entre ellos para que ese día podamos ofrecer manualidades y lazos en forma de donativo para obsequiar a los vianantes que ese día pasen por allí. El dinero recaudado será donado a la fundación sobre investigación que lleva acabo el Dr. Alegre del Hospital de la Vall d’Hebron.

Gracias a todas las personas de nuestro entorno, que colaboran con nosotros, conocidos, amigos, terapeutas, familiares y a toda la ciudadanía en general que tenemos previsto asistan al evento y también darles las gracias a todas las personas que por motivos de trabajo o personales no podrán asistir pero les hubiese gustado mucho hacerlo.

Y por último pero no menos importante a nuestra Frida Kahlo particular y artista plástica Manoli Tapias, que a raíz de diagnosticarle la enfermedad comenzó a hacer lo que más le gustaba pintar. Ella muy amablemente me ha ofrecido fotos de sus cuadros y sus escritos correspondientes para que pueda realizar este post y como homenaje también a esta gran artista mexicana que a raíz de un accidente padeció toda su vida la enfermedad denominada también de la buena cara o invisible. Entre todos ellos elegiré un cuadro, el que bajo mi criterio más nos representa, nuestra lucha diaria “Luz de Esperanza” porque queremos que este evento nos sirva para renovar y coger nuevas fuerzas para seguir adelante en esta lucha que nunca acaba.

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“Luz de Esperanza” Cuadro de Manoli Tapias artista plástica.

Aquí os dejo el escrito que hace referencia al cuadro realizado por una persona enferma de fibromialgia que colabora con nuestra artista:

Lágrimas saladas, entre el cielo y el fuego. Empapan nuestro rostro y desaparecen con un beso, una caricia o una luz de aliento. Porque mientras exista la esperanza, nos levantaremos. Una hora más tarde, tal vez dos o tres. Quizás al día siguiente. No somos indolentes ni pusilánimes. Ni inventoras de toda suerte de males. Luchamos minuto a minuto para no desfallecer, anhelando días cálidos y diáfanos en que disfrutemos de cierta tregua, al lado del mar o en plena naturaleza, o sencillamente sintiendo que somos comprendidas y valoradas por aquéllos que tenemos cerca”. M. Mercè Guiu.

 Y para concluir, hacer una pequeña reflexión: “Lo peor de esta enfermedad es la incomprensión. Evitémoslo!!! Dádnos todo el cariño del mundo y cuídanos!!! Para nosotros es lo más importante. El cariño y la comprensión.

Queremos y necesitamos visibilidad y normalidad.

Y haciendo referencia a este tema: Aquí os dejamos un vídeo: Invisibles  ¡Nunca más!. Esperamos que os guste:

https://www.youtube.com/watch?v=V40FDvB4NMU

Muchas gracias a tod@s y este escrito está dedicado a todas las personas que padecemos la enfermedad y necesitamos visibilidad, entendimiento, comprensión y reconocimiento.

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De parte del grupo de ayuda mútua del PSC de Terrassa. Muchas gracias a tod@s!!!

Puedes encontrar los servicios especiales de nuestros terapeutas conferenciantes dentro de la pestaña de Buscar freelancers de Tubellezapp.com:

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Y a todos aquellos profesionales que asistan a la conferencia y les interese colaborar con nosotros aquí les dejo mi email:

freelancers@tubellezapp.com

Soy Isabel Fernández

Muchos de vosotros ya me conocéis.

De nuevo, muchas gracias a tod@s porque gracias a vuestra colaboración haremos más visible la enfermedad en el día Mundial de la Fibromialgia (SSCC).

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